Es un trastorno del neurodesarrollo de base genética que se presenta principalmente en las niñas, implicando una dificultad motora, del lenguaje y de la capacidad cognitiva (Rodríguez y Cols, 2016; Medina, 2018).

Este trastorno de acuerdo al DSM-IV formaba parte de las 5 categorías del trastorno del espectro autista, sin embargo en el DSM-V se excluye de este grupo (Rodríguez y Cols, 2016).

Es unos de los trastorno menos frecuentes. Su curso es regresivo, es decir los infantes que presentan esta condición durante el primer año de vida muestran un desarrollo evolutivo normal, sin embargo es alrededor de dicha edad que comienzan a manifestar un retroceso o perdida de habilidades que ya habían adquirido (Rodríguez y Cols, 2016; Medina, 2018).

Síntomas del trastorno de Rett

Los síntomas varían en cada caso, pero normalmente las personas diagnosticadas con el trastorno de Rett pueden presentar (Rodríguez y Cols, 2016; Medina, 2018).

  • Regresión psicomotora importante, la mayoría de los afectados no llegan a caminar por si solos
  • Comportamiento autista
  • Desaceleración del crecimiento de la cabeza (microcefalia postnatal)
  • Convulsiones
  • Perdida de las funciones manuales
  • Movimientos repetitivos estereotipados de las manos
  • Dificultad para masticar
  • Problemas digestivos
  • Crisis epilépticas
  • Problemas de crecimiento
  • Pérdida parcial o total del lenguaje

Estos niños muestran una buena vinculación con el entorno, es decir les gusta estar acompañados de otros niños, jugar y muestran importante interés por actividades lúdicas como ir al cine, escuchar música, disfrutan de las muestras de afecto, entre otras.

Etapas del trastorno de Rett

Se pueden mencionar V estadios:

 – Estadio I (6-18 meses): Desinterés por las actividades de juego; hipotonía.

– Estadio II (1-3 años): Regresión rápida; irritabilidad; síntomas parecidos al autismo.

– Estadio III (2-10 años): Convulsiones severas; retraso mental; “lavado de manos”; hiperventilación; bruxismo (rechinar de dientes); aerofagia.

– Estadio IV (+ 10 años): Escoliosis (curvatura de la columna); debilidad muscular; rigidez; mejoría en el contacto ocular”.

Causa del trastorno de Rett

La causa de este trastorno es en un 90% debido a factores genéticos, no hereditarios.

Tratamiento del trastorno de Rett

Farmacológico: El tratamiento con medicamentos esta indicados para la crisis epilépticas y contrarrestar el retraso psicomotriz.

Psicológico: Aunque no existe un tratamiento o terapia específica para este trastorno la mayoría de los investigadores consideran que aquellas terapia destinadas a mejorar las discapacidades motrices y de comunicación suelen ser las indicadas. En ese sentido la terapia psicológica con enfoque cognitivo conductual puede resultar efectiva, principalmente porque contribuye a mejorar el manejo de emociones y el desarrollo de una comunicación acorde entre el niño y su entorno (Rodríguez y Cols, 2016; Medina, 2018).

Por otra parte, teniendo en cuenta que la salud mental de los padres se ve afectada tanto a nivel cognitivo, conductual y fisiológico, esta terapia puede ser también adaptada para modificar creencias o pensamientos erróneos sobre la condición que desencadenan emociones negativos. Es decir, que la atención por profesionales debe estar orientada tanto para los niños afectados como para los cuidadores principales (Gómez y Rodríguez, 2006). Las técnicas que pueden emplearse son:

Psicoeducacion: Afrontar este tipo de trastornos no resulta una tarea sencilla para los padres o familiares, muchas veces se sienten culpables o no conocen sobre el trastorno, lo que puede ocasionar conductas inadecuadas en la crianza y atención de estos niños. Por ello es indispensable contar con una orientación psicológica que muestre toda la información necesaria respecto al trastorno de rett, que incluya el origen y su evolución. De esta manera la familia puede afrontar la situación desde otra perspectiva (Medina, 2018).

Restructuración cognitiva: Normalmente los padres cuando reciben el diagnostico entran en una etapa de no aceptación de la condición del niño y en la búsqueda de un culpable. Asimismo se ven expuestos a situaciones estresantes o angustiantes al no saber cómo manejar el trastorno y seguir con una vida “normal”. En ese sentido la restructuración cognitiva puede ayudar a identificar y modificar todas esas creencias erróneas y negativas para remplazarlas por otras que contribuyan con el bienestar de los padres y en definitiva de los niños (Medina, 2018).

Comunicación asertiva y terapia de lenguaje: El lenguaje es una de las áreas que se ven afectadas en este trastorno, por ello es necesario contar con una preparación o entrenamiento en comunicación que se adapte a las capacidades cognitivas del infante, de manera que, aunque sin palabras, pueda existir una comunicación adecuada entre el niño y el cuidador (Gómez y Rodríguez, 2006; Medina, 2018).

Otras terapias de estimulación incluyen:

Musicoterapia: El uso de la musicoterapia como modo alternativo de comunicación, de contacto, resulta en una mejoría del aislamiento en estas niñas (Gómez y Rodríguez, 2006).

Fisioterapia: El objetivo de esta técnica es mantener y maximizar la función motora en las niñas con Síndrome de Rett. Prevenir deformidades. Disminuir el malestar y la irritabilidad. Si bien no cambia el curso de la enfermedad, la mejora considerablemente (Gómez y Rodríguez, 2006).

Equinoterapia: La terapia con caballos denominada también equinoterapia, consiste en aprovechar los movimientos multidimensionales del caballo para estimular los músculos y articulaciones de las personas. Además, el contacto con el caballo, aporta facetas terapéuticas a niveles cognitivos y comunicativos. Se considera que esta terapia puede ser útil dadas las limitaciones motoras y cognitivas que presentan los niños con Rett (Gómez y Rodríguez, 2006).

sindrome de rett

Somos psicólogos españoles expertos en tratamientos para el trastorno de Rett.

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